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기관/단체

‘제8회 슬롯 꽁 머니 극복의 날’ 기념식·국제 심포지엄 개최

희귀질환 연구 및 정책 소개·발표 및 슬롯 꽁 머니관리청장 표창 수상 등 진행

슬롯 꽁 머니국내외 슬롯 꽁 머니 정책 현황을 공유하고 연구 성과를 발표하는 슬롯 꽁 머니 국제심포지엄이 펼쳐졌다.

슬롯 꽁 머니관리청은 희귀질환에 대한 대국민 인식을 개선하고 환자와 가족의 슬롯 꽁 머니 극복 의지를 고취하기 위해 63컨벤션센터에서 ‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사를 개최했다고 28일 밝혔다.

‘슬롯 꽁 머니 극복의 날’은 슬롯 꽁 머니관리법 개정에 따라 올해부터 ‘세계 슬롯 꽁 머니의 날(매년 2월 마지막 날’에 맞춰 기념하게 됐다.

행사는 1부 ‘제8회 슬롯 꽁 머니 극복의 날 기념식’과 2부 ‘국제 심포지엄’으로 구성되며, 1부 기념식은 온라인으로 실시간 영상을 송출해 국민들의 슬롯 꽁 머니에 대한 이해를 높이도록 제공한다.

또한 1부 ‘제8회 희귀질환 극복의 날 기념식’에서는 지역 사회에 아낌없는 나눔과 봉사를 실천한 이병길 환우와 희귀질환 재활치료에 공헌한 강성웅 교수(연세대학교 의과대학) 등 10인의 표창 대상자(붙임 2 참고)에 대해 슬롯 꽁 머니관리청장 표창이 수여됐다.

이어서 슬롯 꽁 머니 환우회를 소개하고 활동내용을 나누는 자리를 통해 환자와 가족을 위한 공감의 장이 진행됐다.

2부 ‘국제심포지엄’ PART 1에서는 이지원 슬롯 꽁 머니관리청 희귀질환관리과장이 한국 희귀질환 정책에 대해 발표하고, 울리케 슈베르트페거(Ulrike Schwerdtfeger) 담당관이 세계보건기구(WHO) 희귀질환 연구 및 정책에 대하여 소개한다.

PART 2에서는 박현영 슬롯 꽁 머니관리청 국립보건연구원장의 희귀질환 연구 현황 및 전망에 대한 기조 강연을 시작으로 데이비드 빅(David Bick) 교수의 신생아 10만 명의 전장유전체분석에 대한 연구 발표와 이범희 교수(서울아산병원)의 약물 재발견을 통한 희귀질환 치료 연구 발표가 차례로 이어진다.

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