김성주 의원 “희귀질환 치료제 기금 조성하자”

국회 보건복지위원회 간사 더불어민주당 김성주 의원이 15일 열린 국민건강보험공단 국정감사에서 희귀질환 환자에 대한 치료제 접근성을 보장하기 위해 정부, 제약사, 민간 등이 출연하는 별도 기금 조성 방안을 적극 모색해야 한다고 제안했다. 김성주 의원은 “희귀질환 환자 대상 지원 정책에도 불구하고, 여전히 건강보험이 적용되지 않는 고가 치료제의 경우 환자와 가족들이 접근하기 어려워 투병의 아픔과 함께 경제적 고통에 내몰리고 있는 상황”이라며 “상당수 희귀질환이 유전성∙선천성 질환이며, 재발이 잦은 경향이 있어 환자 가족의 의료비 부담 폭증으로 이어지는 경우가 대다수”라고 밝혔다. 김성주 의원은 최근 척수성 근위축증(SMA) 앓고 있는 12개월 된 딸을 둔 엄마가 청와대 국민청원 게시판에 올린 내용을 들며, 영국·독일의 경우 해당 약제에 대해 1000만 원 정도를 부담하면 되고, 일본은 무료로 치료할 수 있는 등 선천성 유전질환 치료제에 대한 보장이 잘 이뤄지고 있는 국가도 있지만, 우리나라의 경우 비용효과성 등의 평가를 바탕으로 한 건강보험 급여제도 하에서 이러한 초고가 약제에 대한 접근성 보장은 한계가 있다고 말했다. 김성주 의원은 “우리나라는 세계 최고 수준

• 손락훈 기자
• 2021-10-15 12:20