[기고] 유전무병 무전유병 없는 대한민국, ‘슬롯사이트 꽁머니 기금’이 답이다

암·중증질환과 희귀·난치성질환 환자들을 아우르는 우리 단체들은 혁신의료를 필요로 하는 환자들이 건강보험적용을 기다리다 생명의 위협에 놓이지 않고, 적시에 치료받을 수 있도록 ‘슬롯사이트 꽁머니 기금’을 도입을 촉구한다. 이를 위해 정부와 국회가 한마음으로 전향적 제도를 모색할 것을 강력히 요구한다. ◆혁신의료, 돈 많은 소수를 위한 희망 vs. 없는 대다수에겐 절망 1회 투여로 병을 치료할 수 있는 ‘원샷 치료제’, 꿈의 암 치료기술로 불리는 ‘중입자 치료’ 등과 같이 과학기술의 발전에 따른 혁신의료는 기존에 치료가 어려웠던 중증질환 및 희귀질환 환자들에게 새로운 삶의 희망이다. 고가의 혁신의료를 이용할 수 있는 이들은 생명 연장을, 이용할 수 없는 이들은 절망을 맞이할 수밖에 없다. 혁신의료가 신속히 건강보험에 적용되지 않으면 적게는 수천, 많게는 억 단위의 치료비를 자비로 부담해야 하는데, 돈이 있는 이들은 적기에 치료를 받고 일상 생활로 복귀할 수 있지만 취약계층은 물론, 중위소득 수준의 환자들조차 고액의 치료비때문에 아예 치료를 포기하고 생을 마감하거나 가족들의 희생 하에 메디컬 푸어로 전락할 수밖에 없다. 가히 ‘유전 무병, 무전 유병’라 할 수 있다. 현

• 한국희귀·난치성질환연합회
• 2023-07-25 15:21