충남대슬롯사이트 업, 제1기 권역별 희귀질환 전문기관 선정

충남대학교슬롯사이트 업(슬롯사이트 업장 조강희)이 최근 질병관리청에서 공모한 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정돼 오는 2026년까지 3년간 운영한다. 충남대학교슬롯사이트 업은 2006년 대전·충청권역 희귀난치성질환센터로 시작해 2019년 희귀질환 거점센터로 선정됐다. 작년까지 충남권역 희귀질환 거점센터를 운영한 성과를 인정받아 2024년부터 희귀질환 전문기관으로 새롭게 출발하게 됐다. 현재 충남대슬롯사이트 업은 희귀질환센터의 사무실과 코디네이터를 통해 희귀질환에 대한 안내와 홍보, 검사 및 진료 예약 등 다양한 서비스를 제공 중이다. 소아와 성인 환자를 대상으로 빠르고 정확한 진단 및 치료를 위한 전문 클리닉을 운영하고 있으며, 환자와 가족을 위한 유전상담 및 정서적 지원을 통한 신체적·정신적 지지와 함께, 원내 사회사업팀과 지자체, 센터의 지원을 바탕으로 진단과 치료에 대한 경제적 지원도 제공하고 있다. 소아청소년과 임한혁 교수는 “충남대학교슬롯사이트 업은 권역 내 희귀질환 환자들을 위한 등록 및 지원체계를 강화하며 현재까지 극희귀 질환과 기타 염색체이상 질환 등을 등록할 수 있는 권역 내 유일한 기관으로서 지속적인 역할을 수행하고 있다”며 “환자 보호자를 위한 맞춤형 유전상담과 자조 모임,

• 이형규 기자
• 2024-01-30 11:59