'한국희귀·난치성질환연합회'의 전체기사
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[기고] 5대병원장에게 올리는 진료현장 지켜달라 호소문
존경하는 BIG5 병원장님들께. 갈수록 좁혀질 기미는 사라지고 도리어 극으로 치닫는 슬롯 머신 게임현장 속에서 우리 환자들의 치료를 위해 슬롯 머신 게임현장을 이끌어가시느라 애쓰고 계실 병원장님들께 진심으로 거듭 감사드립니다. 저는 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 회장이자 ‘샤르코-마리-투스’라는 희귀질환으로 투병 중인 환자 김재학입니다. 우리 80만 희귀·난치성질환 환자들과 200만 가족들의 어려운 상황을 한 자 한 자 꼭꼭 눌러 손글씨에 담아서 진심으로 전하고 싶지만, 저는 수십 년의 투병으로 손이 불편해 부득이 이렇게라도 호소하게 된 것을 송구스럽게 생각합니다. 전공의 파업이 시작된 이후, 우리는 다양한 언론매체를 통해 우리 환자들이 겪고 있는 어려움을 알리고 국무총리님과도 만나 현재의 사태가 하루빨리 해결되기를 간곡히 부탁드리기도 했습니다. 슬롯 머신 게임계만 만난다는 소식이 있을 때마다 매번 기대했다가 절망하던 우리입니다. 그러함에도 불구하고 총리께서 BIG5 병원 원장님들을 만나신다는 소식에 거는 기대는 정말 컸습니다. 저희 희귀질환 환자들은 대부분이 5대 병원에서 진료받기 때문에 투병생활 전부와 생명이 걸린 문제이기 때문입니다. 그런데 언론을 통해 접한 소식은 우리 희귀·난치
- 한국희귀·난치성질환연합회
- 2024-04-05 13:33
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[기고] 유전무병 무전유병 없는 대한민국, ‘슬롯 머신 게임안전망 기금’이 답이다
암·중증질환과 희귀·난치성질환 환자들을 아우르는 우리 단체들은 혁신슬롯 머신 게임를 필요로 하는 환자들이 건강보험적용을 기다리다 생명의 위협에 놓이지 않고, 적시에 치료받을 수 있도록 ‘슬롯 머신 게임안전망 기금’을 도입을 촉구한다. 이를 위해 정부와 국회가 한마음으로 전향적 제도를 모색할 것을 강력히 요구한다. ◆혁신슬롯 머신 게임, 돈 많은 소수를 위한 희망 vs. 없는 대다수에겐 절망 1회 투여로 병을 치료할 수 있는 ‘원샷 치료제’, 꿈의 암 치료기술로 불리는 ‘중입자 치료’ 등과 같이 과학기술의 발전에 따른 혁신슬롯 머신 게임는 기존에 치료가 어려웠던 중증질환 및 희귀질환 환자들에게 새로운 삶의 희망이다. 고가의 혁신슬롯 머신 게임를 이용할 수 있는 이들은 생명 연장을, 이용할 수 없는 이들은 절망을 맞이할 수밖에 없다. 혁신슬롯 머신 게임가 신속히 건강보험에 적용되지 않으면 적게는 수천, 많게는 억 단위의 치료비를 자비로 부담해야 하는데, 돈이 있는 이들은 적기에 치료를 받고 일상 생활로 복귀할 수 있지만 취약계층은 물론, 중위소득 수준의 환자들조차 고액의 치료비때문에 아예 치료를 포기하고 생을 마감하거나 가족들의 희생 하에 메디컬 푸어로 전락할 수밖에 없다. 가히 ‘유전 무병, 무전 유병’라 할 수 있다. 현
- 한국희귀·난치성질환연합회
- 2023-07-25 15:21
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UPDATE: 2025년 01월 03일 20시 25분